千葉県脊柱靱帯骨化症友の会、は患者さんへの情報提供と交流の活発化を目指しています。

組織・役員　令和4年度

役職	名前	その他
会　長	片山　学	ＨＰ・FB・全脊柱連担当・相談
事務局長	上村晋平	総務、会報
会　計	近藤誠二	会計
会計監査	伊達　繁
顧　問	土屋義幸	患者会運営全般への助言等

平成30年度新役員体制となりました。

---

千葉県脊柱靱帯骨化症友の会について

千葉県の後縦靱帯骨化症（OPLL）認定患者（特定疾患受給者証所持者）
は1,700人を超えています。未認定の方もたくさんいらっしゃると
思われます。また、黄色靱帯骨化症の認定患者（160人）の方も
もいらっしゃいます。

最初の診断で聞いたことのない病名で「難病」と宣言され、
不安ばかりが先に立ち、誰に何を聞いたらよいのかわからない方も
多いのではないでしょうか。

現在、１００％の成功が保証された手術方法も確立されておらず、
有効な治療薬も開発されていない中でやむなく手術をせざるを得ない
患者の方も多いと思われます。

このような中で患者会を設立し、「病気に関する知識」、「情報」、「専門医師に関する情報交換」などを入手する機会を持つことは大変有意義な事と思います。最近各県で患者会の設立が活発になっています。

千葉県脊柱靱帯骨化症友の会設立発起人により平成１８年６月発足致しました。
発足後全国の患者会とも連携をはかりこの病気を専門に研究している医師及び
関係諸先生方を招き「医療講演会」、「相談会」、「患者同士の交流会」などを開催しています。

入会ご希望の方、内容をお知りになりたい方は下記までご連絡下さい。
患者さんばかりでなく家族の方でも構いません。是非お問い合わせ下さい。

千葉県脊柱靱帯骨化症友の会 公式メールアドレス

tibakenkotukashou55@outlook.jp